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3 diciembre 2022 9:37 am

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La Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias cumple quince años

El trabajo de la Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias es esencial para los pacientes, ya que no solo llevan a cabo acompañamiento psicológico, sino también nutrición y fisioterapia. Todo ello ayuda a mejorar la calidad de vida de los afectados

Informa: Isabel Baeza / Tinguaro Sánchez

La distrofia muscular es un grupo de más de 30 enfermedades hereditarias que causan debilidad muscular y pérdida de la masa muscular. La Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias (Asenecan) cumple estos días quince años, y su trabajo se ha convertido en decisivo para muchos canarios que dependen de ellos en el día a día. A pesar de que estas dolencias no tienen una incidencia alta entre la población, estas enfermedades son irreversibles y degenerativas, por lo que los pacientes necesitan asistencia para mejorar su calidad de vida.

Walter Sainz-Rozas padece una distrofia muscular de cadera que le fue diagnosticada de pequeño, pero empezó a darle problemas severos a partir de los 25 años. Todas las distrofias empiezan por un músculo y luego pueden ir complicándose a otros órganos.

Existen muchas enfermedades neuromusculares, algunas son consecuencia de una mutación genética y no existe cura. En el caso de Walter, ha estado trabajando hasta hace tan solo un año como profesor y se dio cuenta de que no podía seguir adelante.

Admitir que no pueden seguir adelante sin ayuda requiere un proceso, por lo que el trabajo de Asenecan, la asociación de enfermedades neuromusculares, es crucial. No solo ofrece asesoramiento psicológico, sino también nutrición y fisioterapia. El objetivo principal de la asociación es «mejorar la calidad de vida» del afectado, apunta la presidenta Asenecan, Obdulia Falcón.

La historia de Adrián Schwengber

Hace unos días este video se viralizaba en las redes, y ya suma más de 25.000 visualizaciones, la historia de Adrián Schwengber. Se trata de un joven estudiante de traducción de la Universidad de las Palmas de Gran Canaria que necesita un auxiliar que le asista para poder cumplir su sueño; estudiar en una universidad alemana un Erasmus.

Adrián sufre distrofia muscular de Duchenne y necesita ayuda para levantarse de la cama y asearse. Su caso puede ser un ejemplo para muchos, y gracias a su repercusión en las redes, ahora tiene más de 50 ofertas para acompañarle. No es un caso aislado, por lo que reclama a las instituciones públicas y al Gobierno de Canarias que financien como es debido el programa Erasmus.

Informa: Isabel Baeza / Samuel Alonso

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