Pacientes, asociaciones y profesionales reclaman acabar con los mitos en torno a la enfermedad a través de la divulgación
“Sueño con quitarme la piel” o “nadie te va a querer en la vida” son algunas frases que personas con dermatitis atópica grave han dicho o escuchado a lo largo de su vida, motivo por el cual pacientes, asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios han reclamado acabar con los mitos en torno a la enfermedad a través de la divulgación.
En el marco del Día Nacional de la Dermatitis Atópica, la II Edición DAG talks ha ofrecido historias como la de la joven canaria Carlota de María, quien sufrió acoso escolar debido a la enfermedad, lo que le provocó graves problemas de salud mental.
“En el colegio me discriminaron por mi piel, me tiraron por las escaleras, me insultaban”, ha comenzado en su relato para añadir que ésta es “una realidad que pasa muchísimo y cuando piensas que nadie te quiere, es muy muy duro”.
La presidenta de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), Yolanda Gilaberte, ha explicado que la incidencia de la dermatitis atópica de 0 a 18 años está en torno al 15-18 % de la población española, con mayor prevalencia en el inicio de la edad escolar, mientras que en adultos los registros descienden hasta el 2 %.
En este sentido, Tania Nogués, madre de un niño con dermatitis atópica grave, ha reconocido que “lo que más miedo daba era que no sabía lo que pasaba, te sientes culpable porque todo el mundo te da consejos y nada funciona”.
Calidad de vida mermada
Así pues, el doctor Enrique Gómez de la Fuente, responsable de la consulta de inmunoalergía cutánea del Hospital Fundación Alcorcón, ha comentado que la calidad de vida de los pacientes y sus familiares se ve mermada por la sintomatología, ya que las lesiones cutáneas son molestias que impiden, por ejemplo, descansar correctamente para rendir en el trabajo o acudir al colegio.
El doctor De la Fuente ha incidido en que estamos ante una enfermedad que va “más allá de la piel”, ya que frecuentemente coexiste con otras patologías que también están mediadas por una inflamación tipo 2 como son el asma y la rinosinusitis con poliposis nasal, entre otras.
De esta forma, bajo la experiencia de Yolanda Gilaberte, resulta importante escuchar las sensaciones de los pacientes en cada momento, para lo que cree necesario ampliar la atención como, por ejemplo, han hecho con un proyecto experimental con ‘bots’ para pacientes con otra enfermedad dermatológica: “Es útil mejorar el contacto para nos tengan disponibles cuando lo necesitan, no cuando les toca”.
#Historiasconluz
La directora general de Sanofi España -empresa que apoya a EFE con la elaboración de este contenido-, Raquel Tapia, ha manifestado que la campaña #Historiasconluz nació precisamente para identificar y contar historias de superación de personas afectadas.
Desde su puesta en marcha, hace 3 años, han logrado reunir unos 100 casos en la biblioteca digital de dicha iniciativa, entre las que se encuentra la historia de Elena Ayuso, una parapiragüista extremeña de alto rendimiento, a quien el deporte le ayudó a superar el acoso y la enfermedad.
“Mi vida antes del deporte era un camino de obstáculos, sufrí ‘bullying’ por mi discapacidad y por mi piel, los chicos me decían que no se querían juntar conmigo por si les pegaba algo. Cambiaba de instituto y también tuve que cambiar mi forma de vestir, con ropa de chico, para que no vieran mi piel. Antes de empezar el piragüismo no tenía amigos y allí hice muchos, cambió mi vida”, ha contado Ayuso, ganadora de la Medalla de Extremadura en 2015.
Por su parte, la representante de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), África Luca de Tena, ha solicitado a las autoridades sanitarias que se trabaje para incorporar la figura activa del enfermero o enfermera en el apoyo a los doctores con la comunicación a los pacientes; además de un acceso equitativo a los tratamientos, sin importar dónde vivas.
