Se han descubierto tan solo 152 patologías neuromusculares, muchas de ellas incapacitantes. Los afectados solicitan mayor inversión en investigación, ayudas y mayor eficacia en la resolución de expedientes de solicitud de dependencia o de incapacidad
Cada 15 de noviembre se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Los colectivos de las islas que atienden a los afectados por estas patologías reclaman más ayudas y celeridad para resolver expedientes.
Hasta el momento se han descubierto 152 patologías neuromusculares, muchas de ellas degenerativas y altamente limitantes. «Lo que reivindicamos en este día es que se siga adelante con la investigación, pues es fundamental, ya que si bien no son todavía curables, los afectados puedan tener una calidad de vida mejor de la que tienen», señala Obdulia Falcón, presidenta ASENECAN.
Yolanda Lozano fue diagnosticada con 40 años de Polimiositis, una enfermedad neuromuscular grave. «Si el proceso inflamatorio me ocurre en la cadera o en la rodilla, pues me cuesta subir la escalera. Yo, por ejemplo, necesito ayuda para hacer las cosas típicas en casa porque me agota mucho», explica.
La asociación ASENECAN en Gran Canaria atiende solo en la isla a más de 120 usuarios con estas patologías. «Las entidades públicas tienen que apoyar a entidades como la nuestra porque estamos haciendo un servicio que ellos no hacen y que la gente con enfermedades neuromusculares lo necesita», infiere Lozano. También reclaman de las administraciones una mayor eficacia en la resolución de expedientes de solicitud de dependencia o de incapacidad.
