La Piel de Mariposa la padecen más de 500 personas en España y se caracteriza por la extrema fragilidad de su piel
La ONG DEBRA Piel de Mariposa, con motivo de su Día Internacional, lanza la campaña ‘Ponte en su Piel’, para visibilizar el día a día de Adrià: un superhéroe de 5 años de Cardedeu (Barcelona), noble, alegre y divertido, que tiene Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable, a día de hoy, que padecen más de 500 personas en España, y que se caracteriza por la extrema fragilidad de su piel.
Una realidad que forma parte principal de la vida cotidiana de Adrià, y que han dado a conocer mediante un reportaje y varios vídeos publicados en redes sociales. En ellos, se recogen los testimonios de la propia familia, de DEBRA, y de profesionales del sector sanitario y educativo, para mostrar y relatar las múltiples barreras que tiene que superar.
Con ello, la organización pretende que la sociedad “empatice con las familias” e invitan a la acción, para que “personas, instituciones y empresas puedan ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa”.
Barreras físicas y psicológicas
Además de la principal barrera que supone tener que realizarse curas diarias, la Piel de Mariposa puede generar retracciones a nivel muscular y óseo, así como complicaciones en partes como los ojos, la boca o el esófago, por lo que acciones tan cotidianas como comer, caminar o abrazar, pueden resultar extremadamente dolorosas”, apunta Miriam Villa, enfermera de DEBRA.
Por otro lado, a nivel psicológico, son muchos los retos que deben superar: “Uno de los primeros impactos psicológicos cuando se presenta esta enfermedad, es la pérdida de ilusión, de alegría, que supone traer a una persona al mundo. Una desilusión que acaba convirtiéndose en un sentimiento de soledad, de desamparo y de miedo”; afirma Nora García, psicóloga de DEBRA. Además, añade que, al tratarse de una enfermedad minoritaria y desconocida, “en ocasiones, tienen que hacer frente a miradas y preguntas que pueden doler más que las propias heridas”.
Falta de ayudas de la Administración Pública
A pesar de toda la ayuda que ofrece DEBRA, desde la organización afirman que “no es suficiente”. Por ello, solicitan un mayor apoyo por parte de las Administraciones Públicas, y una mayor inversión en investigación.
“La Administración Pública, invierte alrededor del 1,2% del PIB en investigación, y estamos lejos del 2,3% que destinan otros países europeos. Se necesita una inversión mayor, para que no haya ninguna familia con Piel de Mariposa viviendo sin saber que hay alguien investigando para encontrar algún día una cura o algún tratamiento para esta enfermedad tan dura”, dice Núria Tarrats, investigadora de DEBRA.
Por ello, apelan al compromiso social para poder garantizar el apoyo sanitario, psicológico y social que tanto necesitan las familias, y para poder impulsar el desarrollo de una cura.
“Queremos que haya cura. No sólo queremos que mejore la calidad de vida de nuestro hijo. Queremos que se cure. Lo necesitamos, lo deseamos y estamos seguros de que un día llegará”, concluye el padre de Adrià.
Sobre la Piel de Mariposa
Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable, que afecta a más de 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel. Se caracteriza por la formación de heridas y ampollas, producidas por el más mínimo roce, al carecer de distintas proteínas que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo; por lo que las personas con Piel de Mariposa se ven obligadas a vendar su cuerpo diariamente para proteger su piel de la aparición de heridas. Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.
