Existen alrededor de 6.000 enfermedades minoritarias y las personas sin diagnóstico se encuentran en una situación de vulnerabilidad
La Asociación ‘Objetivo Diagnóstico’ ha reclamado este jueves al consejero de Sanidad, Blas Trujillo, los medios necesarios a los profesionales del sistema sanitario para dar diagnósticos de enfermedades minoritarias.
Una representación de la asociación ha entregado al consejero un decálogo de peticiones en el marco de una reunión celebrada en la Diputación del Común. Al encuentro asistieron su titular, Rafael Yanes, y de la adjunta segunda, Milagros Fuentes.
Otra de las peticiones trasladadas al consejero se centra en dar a los tratamientos una visión multidisciplinar y habilitar centros rehabilitadores tanto públicos como concertados. Estas instalaciones deben ser capaces de abordar las distintas patologías que presentan estos pacientes, informa la Diputación del Común en una nota.
La asociación también ve imprescindible facilitar la derivación al servicio de alta especialización (CESUR) por parte de la atención primaria. «Nos encontramos con demasiadas trabas burocráticas, ya sea porque los profesionales no conocen cómo llevar a cabo dicha derivación o porque los CESUR no la estiman oportuna».
Existen alrededor de 6.000 enfermedades minoritarias. Las personas sin diagnóstico se encuentran en una situación de vulnerabilidad no solo por el deterioro de su salud, sino por la inexistencia de un epígrafe para ellos, apunta José Alejandro Medina, jefe de medicina interna del Hospital Quirón Tenerife.
Canarias contará con dos unidades de referencia para el abordaje de enfermedades raras
El consejero de Sanidad ha indicado que su departamento está trabajando con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la elaboración de la Estrategia de Enfermedades Raras en Canarias. El documento está «prácticamente terminado» y espera dé respuesta a muchas de las necesidades que presentan los diferentes colectivos.
Asimismo, el consejero avanzó que Canarias dispondrá de dos unidades funcionales de referencia para el abordaje de las enfermedades raras. Contarán con equipos multidisciplinares: uno en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria de Tenerife y otro en el Materno Infantil de Las Palmas.
Asimismo, invitó a la asociación a participar en el proyecto de Mesa de Pacientes del Servicio Canario de la Salud (SCS) y a trabajar conjuntamente para mejorar el sistema.
El Diputado del Común indicó por su parte que «se debe trabajar en que el diagnóstico sea lo más prematuro posible. Por nuestra parte, haremos un seguimiento de las peticiones del colectivo para ver si finalmente se pueden llevar a cabo las actuaciones que solicitan».
