Pasar todo el día con los niños en casa es complicado, pero si tienen un Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una «auténtica catástrofe» para sus padres y, sobre todo, para ellos, puesto que el encierro puede acarrearles serios problemas de estrés, ansiedad y de agravamiento de conductas obsesivas.
Lamentablemente, no todo el mundo lo entiende: el colectivo, a través de Autismo España, ha tenido que iniciar una campaña para pedir la comprensión de una parte de la ciudadanía que les hostiga, increpa e insulta desde sus ventanas cuando salen a la calle, según ha denunciado esta organización.
Un derecho que les reconoce la instrucción que el Ministerio de Sanidad dictó pocos días después de la declaración del estado de alarma, en la que aclara que las personas con discapacidad o con alteraciones conductuales, como espectro autista y conductas disruptivas, pueden circular por la vía pública con un acompañante.
Hoy que se conmemora el Día Mundial del Autismo, esperan que la intolerancia quede eclipsada por el resto de los ciudadanos, a los que piden que iluminen sus balcones con iluminar con móviles o linternas a las 21 horas.
EL EJERCICIO COMO TERAPIA
Según el Imserso, 62.275 personas con discapacidad en España están identificadas con TEA. En un reciente estudio, Autismo España, -que sostiene que la cifra es mucho mayor-, apuntaba que el 75 % de los identificados tienen menos de 19 años y el 52 % entre 5 y 14 años, aunque muchas veces el diagnóstico puede llegar finalizada la etapa escolar e incluso más tarde.
La base del desarrollo de un niño con TEA es la interacción, de ahí que con los más pequeños no sirvan de nada los medios telemáticos, explica a Efe Laura Escribano, responsable de Alanda, organización de apoyo familiar y escolar que trabaja con menores con alteraciones en la comunicación, la interacción y el lenguaje.
Una de sus recomendaciones básicas es precisamente que vayan «a los parques, monten en bici, jueguen a la pelota…», porque el ejercicio disminuye la ansiedad y es además «muy bueno para dormir». La mitad de niños que atiende Alanda presenta problemas de sueño.
Para ellos es imprescindible mantener «una rutina estable, un horario para que sepan por adelantado lo que les va a pasar. Tienen que seguir desarrollándose, esto no es un paréntesis».
¿Cómo? «Por ejemplo, con actividades de puntería, jugar a los bolos con botellas vacías… Podemos incluso introducirles en tareas domésticas: ayudar a emparejar calcetines, meter ropa en la lavadora, hacer recetas divertidas…»
«LA QUE SE ME VIENE ENCIMA»
El día antes de que se cerraran los colegios de Castilla y León, Lidia «lloraba como una niña». «Pero no por mí, es que mi hija es súperactiva y si no sale es una catástrofe para ella. Pensé: ‘Dios mío, la que se me viene encima'», relata a Efe.
Nahia va dos horas a un colegio ordinario con más de 20 niños neurotípicos para sociabilizar, y el resto, hasta las 17 horas, acude a uno concertado que cuenta con dos aulas específicas de Autismo Burgos.
«Ha sido de pasar de una actividad muy grande a nada», lamenta. La pequeña no asocia a sus padres con la formación, así que el primer día de confinamiento, cuando Lidia se sentó con ella para tratar de enseñarle, la pequeña dijo: «aquí no». «Y en ese momento desarrolló una conducta disruptiva de tirarse por el suelo».
«Es como que han metido su mundo en un bote y lo han agitado», ilustra. El problema está sobre todo en que no retroceda: «No es que no aprendan, es que desaprenden, y pueden desandar todo el camino andado en un día».
De hecho, tras dos años de trabajo por suavizar los problemas de Nahia para dormir, hoy vuelve a despertarse a las 3.30 de la madrugada. Por eso es esencial que salga a la calle: «es mejor sacarla cinco minutos que llevarla a urgencias porque se ha hecho una brecha dándose de cabezazos contra una pared», concluye.
«Estos niños no entienden que sus padres estén en casa y les estén atendiendo los dos», dice a Efe José Miguel. «Las personas con autismo perciben el mundo de manera diferente; buscan lo mismo que nosotros, la seguridad, pero ellos la encuentran en los espacios normalizados y una programación rígida, predecible y conocida».
De repente, «les metemos en casa, les quitamos la calle, la piscina, los centros cívicos, el contacto con los profesionales de referencia que les proporcionan estabilidad física y psíquica». Con la dificultad añadida de que, al menos el suyo, que también tiene una discapacidad física e intelectual del 80 %, requiere el 100 % de atención.
Ricardo «duerme bien». Se despierta a la 8. Antes de desayunar, para lo que necesita asistencia, pide música (con gestos, porque es no oral). «Desayuna y empieza a tirar cosas, todo lo que está a su mano, una y otra vez. Mi mujer o yo hacemos que recoja las cosas, siempre con ayuda», relata.
«Tenemos instrucciones del profesional de referencia, nos turnamos para hacer las ‘tareas’ -juegos de música, de movilidad fina (rasgar papel, perforarlo con punzón de plástico, desenroscar un tapón, etc.), que ordene alguna cosa…-«.
Antes de comer, a las 13, José Miguel le saca de paseo. «Salir alivia tensiones, mi hijo disfruta, le relaja. A cualquier niño el deporte y salir le viene bien, pero a estos aún más».
Dan de comer a Ricardo, y después lo hacen ellos con su otra hija, de 15 años. «Por la tarde lo mismo hasta la merienda, a las 18. Después paseo. Continúa la rutina hasta la cena, a las 20.30. Un poco de libertad para que se mueva por casa y a las 21.30 a la cama».
Mientras todo eso ocurre, él y su mujer, que se ha reducido la jornada a 5 horas, tratan de teletrabajar. «Espero que cuando remita mínimamente esta situación se permita que vuelvan a una mínima rutina, al menos de unas horas por la mañana, con sus profesionales de referencia», demanda.
Fernando sostiene que vivir con una persona TEA en un piso como el suyo de Burgos «es complicado», por lo que, cuando cerraron el centro al que va su hijo, también Fernando, decidió trasladarse con él y con su mujer a la casa del pueblo para que pueda moverse por la huerta con «toda libertad» y no tener la sensación de encierro.
Para su hijo no ha supuesto una ruptura total de su rutina porque esa casa «no le produce extrañeza», ya que pasa siempre las vacaciones de Navidad, Pascua o verano.
Su hijo «es consciente de que no puede salir solo» y, cuando quiere hacerlo, coge su brazo. Antes de esta situación, salían los tres, pero ahora solo puede acompañarle uno, algo que Fernando no aprueba porque muchas personas con TEA «tienen una conducta muy irregular y pueden tener momentos de estrés en los que se necesitan dos personas para dominarlos».
«En casos de chicos con una conducta muy disruptiva y muy extrema habría que enviar a uno de los cuidadores», señala. Fernando pide «comprensión, porque necesariamente tienen que salir a dar un paseo mañana y tarde».
¿Cuánto cree que pueden aguantar estas familias así? «Esto es grave y va para largo. Hay que resignarse y adaptarse porque otra salida no hay», zanja.
Las personas con autismo necesitan salir a la calle y Sanidad reconoce este derecho
