La Asociación Española de ELA reclama una ley estatal que ampare a las personas afectadas
Cada año se diagnostican 40 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Canarias, una enfermedad que afecta en las islas a unas 150 personas, según ha informado este miércoles la Asociación Española de ELA que reclama una ley estatal que ampare a los afectados.
Este miércoles se celebra el Día Mundial de la ELA, una enfermedad neurodegenerativa en la que los músculos se van paralizando progresivamente hasta perder completamente la movilidad, mientras la mente se mantiene intacta.
No tiene cura ni tampoco existe un tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patología crónica, por lo que los pacientes tienen una esperanza media de vida de entre dos a cinco años tras el diagnóstico.
En Canarias se diagnostican cada año 22 nuevos casos en la provincia de Las Palmas, donde hay 73 pacientes de ELA, y 21 en la de Santa Cruz de Tenerife, donde hay 78 enfermos con dicha patología, según datos de la Asociación.
Apoyo a los enfermos
Esta entidad lleva 33 años apoyando a los enfermos y facilitando los servicios que no les presta la sanidad pública, precisa la Asociación.
Explica que en 2022 atendió a 687 enfermos e impartió 33.131 sesiones de fisioterapia, logopedia, psicología, cuidadores, asesorías sobre dependencia y discapacidad y aportó 1.500 productos de apoyo según sus necesidades en cada fase de la enfermedad.
Por un lado, a medida que va desarrollándose la ELA, las necesidades de estos pacientes son cada vez mayores hasta tal punto que requieren una atención y vigilancia las 24 horas del día.
Las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica cada vez necesitan más productos de apoyo, ayudas técnicas, programas asistenciales «y sin embargo, todo esto prácticamente lo tienen que costear de sus bolsillos», denuncia la asociación. Indica que el gasto es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias no pueden costear los tratamientos necesarios que sirven para ofrecer y mantener una calidad de vida digna.
“Todas estas personas tienen derecho a vivir y por eso es muy importante que se impulse una nueva Ley de la ELA una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral para que, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones, vea la luz en el mínimo plazo posible”, destaca Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).
En la actualidad, el diagnóstico de esta enfermedad suele afectar a toda la familia, que es normalmente la que asume el cuidado de una persona que cada vez requiere más ayuda.
Incluso muchos no pueden acceder a tratamientos invasivos como la traqueostomía y la gastrostomía por carecer de familiares o cuidadores que mantengan esa atención las veinticuatro horas del día.
