La Agencia Europea del Medicamento, EMA, aprueba la primera terapia génica que reproduce colágeno para los que padecen Piel de Mariposa
La Agencia Europea del Medicamento, EMA, saca adelante el primer medicamento para tratar la Piel de Mariposa.
El VYJUVEK reproduce un tipo de colágeno que mantiene la piel en buen estado. Con éxito en Estados Unidos, EEUU, consigue la cicatrización de las heridas.
Un método eficaz para hacer frente a una enfermedad genética que padecen en España 500 personas, de ellos, 9 se encuentran en Canarias.
Los enfermos con Piel de Mariposa tienen heridas abiertas en el 80% de su cuerpo. Se deben someter a curas diarias de hasta tres horas. Cualquier roce les puede provocar heridas o ampollas por la fragilidad de la piel.
La asociación española Debra Piel de Mariposa ha hecho pública esta noticia ya que representa «una esperanza» para todos los enfermos. Según la coordinadora de investigación de la ONG, Núria Tarrats, “aunque no se trate de una cura, este medicamento sí que puede mejorar notablemente la calidad de vida de las personas con EB distrófica”.
Pionero en EEUU
Una experiencia demostrada en Estados Unidos donde se ha visto como las heridas han conseguido cicatrizar después de llevar varios años abiertas. El VYJUVEK consigue «pegar» la dermis y la epidermis.
El tratamiento consiste en transportar a través de un vector viral dos copias sanas del gen del colágeno 7, COL7A1. Con la información que facilita la célula comienza a producir la proteína del Colágeno 7 sana.
En un primer momento, se aplicará en los centros sanitarios, pero en el futuro se espera que cada uno lo pueda realizar en el mismo domicilio.
Comienzo en España
En un plazo de dos años podrá aplicarse en cada país europeo e introducirse en el Sistema Nacional de Salud.
Lidia Osorio, madre de Leo, un niño de 11 años con Piel de Mariposa, pide menos burocracia para que los Estados lo implanten en su Sistema Nacional de Salud. Asegura, «creemos que vamos a conocer la cura. Pero necesitamos que se agilicen todos los trámites lo máximo posible, para que todas las personas con Piel de Mariposa distrófica puedan disfrutar de sus efectos cuanto antes”.
Orígenes de Debra
DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa, EB, o Piel de Mariposa. Velan por mejorar la calidad de vida de las familias con esta enfermedad a nivel nacional a través de su equipo de enfermería, psicología, trabajo social e investigación.
DEBRA impulsa la financiación de proyectos de investigación en EB, y promueve campañas de sensibilización.
