Distrofia Muscular de Duchenne

Adrián José Schwengber Falcón es un joven muy optimista de 20 años que vive con una enfermedad rara llamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). A pesar de los desafíos que enfrenta, Adrián sigue siendo una persona llena de vitalidad y alegría de vivir. Se dedica a sus estudios y a una amplia variedad de aficiones, y es un ejemplo de superación para todos nosotros.

Adrián es miembro de la asociación ASENECAN, una organización que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares.

Desde pequeño, Adrián soñaba con ser ingeniero informático, pero finalmente decidió estudiar Traducción e Interpretación debido a su pasión por aprender y hablar diferentes idiomas. Habla inglés, alemán, francés y portugués. Aunque algunos idiomas los domina mejor que otros, puede comunicarse en todos ellos.

A pesar de que su sueño de pequeño era ser futbolista, Adrián encontró su pasión en un deporte adaptado llamado «Boccia», una modalidad paraolímpica similar a la petanca. Además, disfruta viendo deportes como el fútbol y la Fórmula 1 en la televisión.

Adrián es un joven muy sociable al que le encanta pasar tiempo con sus amigos, ver películas y series de ficción, y ocasionalmente jugar videojuegos. Algunas de sus series favoritas son «Breaking Bad»,y «Stranger Things», mientras que sus películas favoritas son «Avatar» y «Los Vengadores: Infinity War».

En cuanto a la música, Adrián tiene gustos muy diversos, desde música urbana, hasta el rock, el pop y la música clásica, siempre que sea animada y le transmita energía.

Se considera a sí mismo una persona curiosa, siempre con ganas de aprender y adquirir conocimientos sobre una amplia gama de temas, desde política y economía, hasta psicología y desarrollo personal. La lectura ocupa un lugar importante en su vida y le permite explorar diferentes áreas del conocimiento.

El sueño de Adrián es desarrollarse como persona y ser lo más independiente posible. Uno de los desafíos que se propuso este año fue participar en un programa de intercambio Erasmus en Alemania. A pesar de los obstáculos que pueda enfrentar debido a su situación, está decidido a superarlos y sabe que, con su entusiasmo y determinación, todo saldrá bien.

Puedes conocer la historia de Adrián, un joven que vive con una enfermedad rara llamada Distrofia Muscular de Duchenne, en el programa «Así Somos».

Osteogénesis Imperfecta

Gaia Bettini es una joven italiana de 20 años que vive con osteogénesis imperfecta, una enfermedad rara que provoca huesos frágiles. Es una de las muchas personas que viven con enfermedades raras en el mundo. Pertenece a la Asociación Nacional Huesos de Cristal (AHUCE), una asociación que apoya a las personas que viven con esta enfermedad.

A pesar de su enfermedad, Gaia es una persona muy luchadora y optimista, y ha demostrado que la enfermedad no es un obstáculo para luchar por sus sueños.

Desde muy pequeña, Gaia sentía un gran amor por los animales y la ciencia, y sonríe al recordar cómo solía pedir microscopios de regalo en Navidad. Reconoce que puede sonar un poco extraño, pero lo que más le gusta hacer es estudiar. Le hace sentir seguro, estar en su zona de confort. Le hace sentir muy bien estar aprendiendo y formándose. A ella le apasionan las ciencias y disfruta aprendiendo sobre cualquier tema que le llame la atención. Su objetivo es tener diferentes perspectivas en los desafíos que se le presentan en la vida.

Desde siempre, Gaia ha querido tener una profesión relacionada con la ciencia, la investigación, la tecnología o la medicina. Lee todo lo que puede sobre veterinaria, ya que busca ampliar sus conocimientos más allá de los apuntes de clase. Aunque cuando era pequeña no sabía que había diferentes especialidades médicas, ni que existía una diferencia entre la medicina humana y la veterinaria, soñaba con ser neurocirujana y estudiar el cerebro. Aunque su carrera está enfocada en la veterinaria, Gaia realiza prácticas en neurología para seguir explorando su interés por esta área.

La música es otra de las pasiones de Gaia. Solía ​​tocar el piano, pero debido a los dolores causados ​​por su enfermedad, ha tenido que dejarlo en varias ocasiones. Sin embargo, de vez en cuando, dedica unos minutos a tocar el piano y experimenta una gran satisfacción y alegría. Aunque no tiene series o películas favoritas en particular, disfruta especialmente de las historias psicológicas que sorprenden con giros radicales en la trama y generan reflexión.

Para Gaia, el hecho de estar estudiando lo que le apasiona es un logro que la impulsa a alcanzar sus metas en la vida. Se siente en el camino correcto para cumplir sus sueños y eso le brinda fuerza y ​​determinación. Aunque reconoce que es joven para dar consejos, destaca la importancia de vivir con tranquilidad, impidiendo el agobio. También enfatiza la importancia de luchar por los sueños, pero manteniendo el realismo y evitando el exceso de optimismo, ya que puede llevar a decepciones si no se lograran los objetivos esperados.

Si quieres conocer más sobre la historia de Gaia, no te pierdas el nuevo episodio de Así Somos, dedicado a las enfermedades raras.

I.E.S PÉREZ GALDÓS

Lucía Ruano Cortés es una joven de 17 años llena de pasión y creatividad. Es la alumna seleccionada por el IES Pérez Galdós para representar a su clase en el programa Así Somos: Enfermedades Raras.

Desde muy temprana edad, descubrió su amor por la lectura y la escritura creativa, especialmente la poesía, que le permite expresar sus emociones y pensamientos de una manera única y creativa.

La película favorita de Lucia es «Cómo entrenar a tu dragón», una historia sobre la amistad y la superación personal. Aunque disfruta de la música pop moderna, también se dedica a leer libros de cultura clásica, como la Odisea de Homero, que enriquecen su conocimiento y amplían su perspectiva.

Lucia tiene grandes aspiraciones para su futuro, ya que desea convertirse en periodista y escritora. Su amor por la escritura y su pasión por la verdad la impulsan a perseguir estos sueños.

Ella siempre ha tenido un espíritu aventurero, desde su deseo de vivir en Francia cuando era pequeña hasta su sueño actual de viajar por todo el mundo con sus amigas y conocer diferentes culturas.

Además, Lucia tiene un espíritu solidario y una gran preocupación por ayudar a los demás, siempre está buscando formas de dejar huella positiva en la vida de las personas que conoce. Para ella, aprender cosas nuevas y ayudar a los demás son las cosas más importantes de la vida.

Lucia nos aconseja que nunca dejemos de aprender y siempre busquemos oportunidades para crecer como personas. Su mentalidad positiva y su enfoque en el crecimiento personal son ejemplos inspiradores para todos.