Se ha puesto en marcha una iniciativa para visibilizar el problema de las enfermedades raras
Días en los que se abarcarán distintas formas de visibilizar las conocidas como enfermedades raras. Una de ellas la de ‘EHLERS-DANLOS VASCULAR‘. La padece una de cada 25.000 personas. Es el caso de Marcos, tiene tres años.
Desde que nació comenzaron sus visitas a fisioterapia, psicoterapia y diferentes especialistas médicos. Es parte de su día a día. Su familia lucha por visibilizar esta dolencia para que se destinen más recursos a la investigación.
De momento, el único caso que hay en Canarias con este tipo de enfermedad rara es Marcos. Además, su tipo en concreto es único en el mundo. A día de hoy, no tiene ni cura, ni tratamiento
Ahora ha puesto en marcha una iniciativa para visibilizar el problema. Se trata de sumar kilómetros subiendo a las redes sociales varios hashtags y etiquetas. Una pequeña aportación para que no nos olvidemos de los 3 millones de españoles que conviven con las enfermedades raras.
