Este martes 1 de abril, ‘Gente Maravillosa’ emite un programa Especial sobre Noah Higón, la influencer y activista que visibiliza las enfermedades raras
‘Gente Maravillosa‘ vuelve este martes 1 de abril a la parrilla de Televisión Canaria con una edición especial que se aleja del formato habitual del programa para mostrar el día a día de Noah Higón, la joven valenciana que padece siete enfermedades raras.
A las 23:30 horas, justo después de ‘Noveleros’, el especial ‘Noah, la vida de los valientes’ muestra la realidad de quienes padecen alguna de estas enfermedades de la mano de la jurista, politóloga y activista Noah Higón. Conocida como «la chica con siete enfermedades raras», como ella misma reconoce, se ha dedicado en los últimos años a sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de invertir en investigación y sanidad pública para mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas patologías. Al ser poco frecuentes, afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, sus diagnósticos son lentos y su tratamiento, costoso y escaso: se estima que el 95% no tienen tratamiento farmocológico específico ni cura.
En el especial ‘Noah, la vida de una valiente’, Noah Higón muestra cómo es el día a día de las personas que conviven con enfermedades raras. En su caso, vive desde niña con el Síndrome de Ehlers Danlos, el de Wilkie, el de May-Thurner, el de Raynaud, el del cascanueces, el de compresión vena cava inferior y gastroparesia.
La importancia de la investigación científica
A los tres años entró en coma inducido del que logró salir, como consecuencia de la medicación para hacer frente a la sepsis perdió la audición en el oído izquierdo. Este martes, la joven compartirá en Televisión Canaria cómo es lidiar con una enfermedad desconocida tanto por la sociedad como por la ciencia, cómo lidió de niña con el rechazo y el desconocimiento, y cómo el activismo, la investigación y las redes de apoyo son fundamentales para mejorar la calidad de vida de quienes sufren alguna enfermedad rara.
“Sin ciencia no hay futuro” es el lema que no se cansa de repetir para reivindicar la importancia de la sanidad pública y la investigación científica.
‘Gente Maravillosa’, en la piel de Noah Higón
De la mano de nuestra presentadora Eloísa González, y realizado en exteriores, Noah Higón habla como nunca hasta ahora de todas las situaciones de discriminación, incomprensión y rechazo por las que ha tenido que pasar a lo largo de su vida.
En este Especial, ‘Gente Maravillosa, sorprenderá a Noah con la participación de su entorno más cercano: amigos, doctores, seguidores… que quieren aprovechar la oportunidad para darle las gracias y contarnos cómo es Noah fuera de los focos.
En un programa centrado en las enfermedades raras no podía faltar el punto de vista de las madres, padres y cuidadores, tan esenciales para los enfermos. Susana Bellver, madre de Noah Higón, contará cómo se vive con la incertidumbre y el miedo al ver sufrir a un hijo.
Además, como broche final, una sorpresa musical con Thania Gil que rinde un homenaje al cantante más especial para Noah: Joaquín Sabina.
