La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a más de 55.000 personas en España, 3.000 de ellas en Canarias
La organización Esclerosis Múltiple España (EME) demanda más medidas de protección social tras el diagnóstico de la enfermedad. Así lo ha afirmado la entidad coincidiendo con el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, el 18 de diciembre.
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa, heterogénea y cambiante que afecta a más de 55.000 personas en España. Como explica la asociación, aunque se han logrado importantes avances en su conocimiento y tratamiento, todavía existen numerosas necesidades no cubiertas que impactan directamente en la calidad de vida de las personas afectadas.
Como explican desde EME, un diagnóstico rápido y el inicio precoz de tratamientos modificadores de alta eficacia son esenciales para mejorar el pronóstico de la enfermedad y reducir la progresión de la discapacidad asociada a la EM. “Es imprescindible seguir trabajando para garantizar que todas las personas con EM reciban el tratamiento adecuado lo antes posible”, reivindica la entidad.
El diagnóstico de las mujeres con EM se suele retrasar
Esta enfermedad presenta síntomas invisibles, como la fatiga, el dolor o las alteraciones cognitivas, que muchas veces no son tenidos en cuenta en los procesos de valoración de la discapacidad. Desde EME reclaman la necesidad de acortar los tiempos para estas valoraciones y de que los equipos evaluadores sean “sensibles a las particularidades de esta enfermedad”. Estos síntomas, aunque no visibles, “tienen un impacto real y profundo en la vida diaria de las personas con EM”, apuntan.
En cuanto a la atención sociosanitaria, EME insiste en que es prioritario mejorar la formación de los profesionales sanitarios y reducir así el tiempo de diagnóstico, que en el caso de las mujeres con Esclerosis Múltiple se suele retrasar, según un estudio Mujer y Esclerosis Múltiple de EME publicado este año.
También es importante garantizar el acompañamiento emocional, social y el acceso a servicios especializados de rehabilitación, que muchas veces se ofrecen en las asociaciones de pacientes de Esclerosis Múltiple ante la falta de cobertura del Sistema Sanitario. Precisamente por ello es fundamental que las asociaciones de pacientes tengan un marco estable de financiación pública para continuar su labor.
3.000 personas en Canarias tienen esclerosis múltiple
En Canarias hay 3.000 personas diagnosticadas con EM. Los trámites y las listas de espera son interminables para pacientes y familiares del Archipiélago, que tienen que esperar de dos a tres años para que se les reconozca el grado de discapacidad. Así lo denuncian desde la Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple Las Palmas (APEM), que atienden a 360 usuarios entre familiares y afectados en Gran Canaria y Fuerteventura.
Esta organización ofrece a los pacientes y familias servicios, como psicología, rehabilitación, logopedia, terapia ocupacional, ayuda a domicilio y transporte adaptado para acudir a las terapias. No obstante, desde APEM explican que ofrecer estas prestaciones a los pacientes es una manera de dar respuesta a las carencias existentes en el sistema, ya que los recursos no son suficientes y los tiempos son insostenibles, a pesar de ser un hándicap para las personas con EM. «Muchos no son conscientes de lo que supone la EM a nivel emocional, económica y familiar», señala la asociación.
En Canarias han fallecido más de 23.000 personas a la espera de la prestación de dependencia. Esto la convierte en la región de España con mayor lista de espera: un 41,8% de los demandantes, mientras la media es de 13,37%. Esta situación agrava la situación de los pacientes de EM, que se ven impedidos por la lentitud administrativa.
La divulgación como herramienta indispensable
Con todo, desde APEM subrayan la importancia de que desde las instituciones se aporten más medios a las familias y a las asociaciones, así como reforzar la plantilla de trabajadores en las Islas. Además, destacan la importancia del apoyo y la divulgación para conocer la enfermedad no solo por parte de la ciudadanía, sino de posibles pacientes a los que no les llega la información.
Durante el día de hoy, con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple APEM estará en el Hospital Insular, el Hospital Negrín, el Centro Comercial La Ballena y el Centro Comercial de Siete Palmas para concienciar y visibilizar sobre la EM, así como para toda aquella persona que quiera colaborar con la asociación.
