Así Somos: Enfermedades Raras
Jasmina Santana Suárez, de 39 años, vive con una enfermedad poco común: la hemoglobinopatía inestable de Louisville, una afección que dificulta el transporte de oxígeno en la sangre. Esta condición ha estado presente desde su nacimiento y ha marcado su vida, pero nunca ha apagado su energía ni su forma de ver el mundo.
Pasiones que dan sentido a la vida
A pesar de las limitaciones físicas, Jasmina es una mujer llena de vitalidad y pasión. En su tiempo libre, disfruta de actividades que alimentan su bienestar emocional: leer, escribir, cocinar y cuidar de su perrita. Su amor por los animales y la naturaleza le ofrece una conexión profunda con el entorno y le permite mantener una actitud positiva.
Encontrar consuelo en quienes comparten el camino
»Cuando descubrimos que tenemos una enfermedad rara, lo normal es que nos sintamos solos.” Así lo expresa Jasmina, aunque también reconoce que ha encontrado fuerza al conectar con otras personas que comparten su diagnóstico.
La empatía y el apoyo mutuo se convierten en pilares fundamentales para enfrentar el día a día: “La compañía y la comprensión que podemos brindar los que tenemos algo parecido suele darnos algo de consuelo.”
Desafíos diarios, logros extraordinarios
Uno de los mayores retos de Jasmina ha sido aceptar sus propias limitaciones y aprender a vivir con ellas. Reconoce que lo más duro ha sido intentar llevar una vida lo más normal posible: “Superar cada día los pequeños obstáculos… ha sido mi mayor desafío.”
Aun así, ha alcanzado metas impensables, como subir el Roque Nublo, una cima simbólica que hoy representa su fuerza y determinación.
La inclusión como base de la sociedad
Jasmina defiende la importancia de una sociedad inclusiva: “Todos tenemos una parte en esta sociedad.”
Cree firmemente que incluir es enriquecer, y que las personas con distintas capacidades tienen mucho que aportar. La verdadera inclusión consiste en adaptar la sociedad a la diversidad humana, no al revés.
Un mensaje para todos
“Las enfermedades no definen a las personas.” Con esta afirmación, Jasmina deja claro que lo importante no es la condición física, sino la actitud con la que se afronta la vida.
Invita a no ser quienes pongan límites a los demás, y a construir una sociedad más empática, flexible y justa: “No seas tú como persona el que limite a los demás.”
