Las personas con hemofilia insisten en la importancia crucial del diagnóstico

El Cabildo de Tenerife acogió este viernes un acto institucional con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, esta año bajo el lema «El diagnóstico: primera etapa de la atención»

Lectura del manifiesto por el Día Mundial de la Hemofilia en el Cabildo de Tenerife. Imagen Cabildo de Tenerife
Lectura del manifiesto por el Día Mundial de la Hemofilia en el Cabildo de Tenerife. Imagen Cabildo de Tenerife

Este viernes, 17 de abril, se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, un día para para defender y dar visibilidad a todas las personas que conviven con trastornos de la coagulación. Este año, bajo el lema “El diagnóstico: primera etapa de la atención”, el foco se quiere poner en el eslabón indispensable de la cadena sanitaria: identificar la patología para poder tratarla.

El diagnóstico preciso es el cimiento de la supervivencia y la calidad de vida. La Federación Mundial de Hemofilia lo advierte con claridad: más de tres cuartas partes de las personas con hemofilia u otros trastornos de la coagulación en el mundo siguen sin diagnosticar.

Esta brecha de invisibilidad es todavía más profunda cuando hablamos de personas con la enfermedad de Von Willebrand, pacientes con otros trastornos de la coagulación poco comunes y mujeres y niñas con trastornos de la coagulación, quienes históricamente han enfrentado diagnósticos erróneos o tardíos.

Reivindicaciones

Cientos de miles de personas carecen de acceso a una atención básica simplemente porque no saben qué padecen. Así, para este año 2026, AHETE, la Asociación de Hemofilia de la Provincia de Santa Cruz de Tenerife, quiere reivindicar los siguientes aspectos:

  • Fortalecimiento de la Atención Primaria: puerta de entrada al sistema.
  • Atención integral en el hospital de referencia: equipos multidisciplinares que trabajen de forma coordinada (hematología, enfermería, traumatología, rehabilitación, psicología, TS, etc.).
  • Reducción de tiempos de espera: agilidad diagnóstica salva vidas y evita secuelas
    irreversibles.
  • Educación y sensibilización: Una sociedad informada ayuda a detectar casos antes
    de que surjan.

Acto institucional

El presidente de AHETE, Néstor Rodríguez, en un acto institucional celebrado en el Cabildo de Tenerife, incidió en la necesidad de reforzar el diagnóstico como primer eslabón de la cadena asistencial, tal y como recoge el manifiesto de este año. En su intervención, alertó de que la falta de diagnóstico temprano sigue siendo una barrera clave para el acceso al tratamiento, especialmente en colectivos históricamente invisibilizados, como las mujeres y niñas con trastornos de la coagulación.

En la provincia de Santa Cruz de Tenerife se estima que existen más de 450 personas diagnosticadas con hemofilia u otros trastornos de la coagulación, aunque las entidades advierten de que la cifra real podría ser mayor debido a los casos aún no detectados.

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