Su familia recauda fondos para seguir investigando una dolencia que solo afecta a unos pocos niños en todo el mundo
Jesús tiene solo seis años, pero su historia es tan extraordinaria como desafiante. A este niño tinerfeño le diagnosticaron una rara enfermedad que afecta la sustancia blanca del cerebro y que impide el correcto desarrollo del sistema nervioso.
Este se trata del único caso registrado en España y uno de los pocos conocidos a nivel mundial. A los seis meses de su nacimiento, los médicos comenzaron a notar señales preocupantes en su comportamiento, y tras varios estudios, se detectó una alteración neurológica compatible con leucodistrofia, un grupo de enfermedades genéticas que afectan la mielina del cerebro.
Un caso único
Su madre, Bethania Cabezas, recuerda los primeros indicios con claridad. “Él no aceptaba alimentación complementaria, solo leche materna”, cuenta a RTVC.
“Jesús empezó a empeorar con síntomas como insomnio e irritabilidad”, relata Bethania. Ante la complejidad del caso, la familia fue derivada al Hospital San Juan de Dios de Barcelona, donde finalmente entraron en contacto con una especialista en Ámsterdam que investiga esta enfermedad.
Aunque se trata de una patología degenerativa, los médicos creen que, en el caso de Jesús, su avance es más lento. Esta esperanza ha permitido iniciar un tratamiento experimental con bicarbonato de sodio, con resultados alentadores.
Tras varios años de lucha, con la ayuda de la ciencia y el esfuerzo inquebrantable de sus padres, Jesús tiene una mejor calidad de vida. Sin embargo, la investigación es costosa y los recursos son limitados.
Por eso, Bethania y Pablo, los padres de Jesús, lanzaron una campaña solidaria a través del proyecto ‘El Viaje de Nica’, una iniciativa con la que buscan recaudar fondos para continuar financiando los tratamientos y avanzar en la investigación.
A través de un código QR o un enlace web, cualquier persona puede colaborar. “La investigación nos ha dado esperanza y vida”, afirma Bethania, convencida de que el apoyo colectivo puede marcar la diferencia.
