Más de 500 personas padecen Piel de Mariposa, en España, 9 de ellos diagnosticados en Canarias. Por el Día Internacional recuerdan la necesidad del apoyo psicológico para afrontar el día a día de esta enfermedad
Concienciar sobre la enfermedad es el objetivo de la campaña “Cicatrices” de la ONG Debra Piel de Mariposa con motivo del Día Internacional que se celebra cada 25 de octubre. Las familias y los profesionales sanitarios reclaman más apoyo psicológico para los que sufren Epidermis bullosa (EB) o Piel de Mariposa. Una patología que en España la padecen más de 500 personas, de las que 9, se encuentran en Canarias.
La EB es una enfermedad provocada por la carencia de ciertas proteínas que hacen la piel más frágil. Las heridas se extienden a casi todo el cuerpo afectando en los casos más crónicos, a los órganos internos.
La sufren en los ojos, la boca, el esófago, con retracciones musculares y óseas. También, anemia, dificultad para tragar, desnutrición o insuficiencia renal, entre otras.
Natividad Romero, coordinadora de atención socio-sanitaria de DEBRA Piel de Mariposa, explica los motivos de la campaña “Cicatrices”. La aceptación de la enfermedad “es dura” para afrontar los cambios que se van dando en cada ciclo vital, desde el nacimiento hasta llegar a la edad adulta. “Entran en estado de shock, y ahí entran juego emociones como la incertidumbre, la rabia, o la desolación”.
La misión de Debra es “acompañar a las familias desde el nacimiento y hacer un seguimiento continuo”, incide Romero.
Actualmente, tienen 2 psicólogos para 350 familias, “insuficiente”, por esta razón, quieren conseguir los fondos suficientes para contratar una psicóloga más. Con la campaña buscan recaudar 25.500 euros para contratar un profesional en esta materia.
5 familias protagonizan el vídeo promocional de este año en el que quieren resaltar que es “una enfermedad que deja huella, hasta convertirse en Cicatrices”.
Tratamiento innovador
En Estados Unidos se están desarrollando proyectos de investigación con fármacos que ayudan a la cicatrización. Destaca la portavoz de DEBRA, son medicamentos que “frenan la inflamación o la fibrosis” para que las heridas aguanten más tiempo sin abrirse.
La terapia antiinflamatoria y la terapia génica deben estar coordinadas para tener mayor eficacia.
En España, están a la espera de que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) apruebe en 2025 la terapia génica VYJUVEK, “se aplica directamente a la piel y da la plantilla del gen sano para que las células puedan producir colágeno 7 correctamente”. Un tratamiento que mejora la calidad de vida de las personas, y con resultados satisfactorios. En Estados Unidos ya se ha probado y mantiene las heridas cerradas entre 3 y 8 meses.
La vida de una persona con Piel de Mariposa
Asier Díaz, a punto de cumplir 11 años, es una de las 9 personas, diagnosticadas en Canarias.
La vida de una persona con Piel de Mariposa es “lucha y dolor” relata Eugenia Méndez, madre de Asier, antes de ir al colegio tiene que “revisar las nuevas heridas, cambiar apósitos que se han manchado por supuración, y desayunar despacio”. Por la tarde, antes de acostarse, se repite la misma rutina, antes de acostarse hay que analizar las curas y cambiar el vendaje.
Una patología que exige un tratamiento diario con material sanitario, un desembolso económico que tienen que asumir las familias. Algunos productos los cubre el sistema nacional, pero otros no, como las cremas hidratantes, los champús o geles específicos. Un coste, que para Méndez se resolvería “si las administraciones aplicaran con celeridad la Ley de Dependencia”.
Las familias lamentan la lentitud de la administración, al ser grandes dependientes, muchos padres tienen que “abandonar su profesión, disminuyendo los ingresos en el entorno familiar”, añade.
Para Asier, comenta su madre, comienza a ser aún más difícil, en esta etapa preadolescente, “comienza cuestionarse el futuro, como será su vida dentro de unos años”. Reflexiones de un niño, que intenta sacar fuerzas, de carácter optimista, su madre comenta, “físicamente tiene días malos y peores”, “la peor época son los días de calor y cuando no puede tragar porque la enfermedad también le afecta a las mucosas internas”.
