Con la campaña #YoDecido, ASPACE pide que se respeten los deseos de las personas con parálisis cerebral para promover su vida independiente
En el marco del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que se celebra este 6 de octubre, la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE) pide que se respeten los deseos y preferencias de las personas con parálisis cerebral. Que puedan tomar sus propias decisiones para tener una vida independiente, pudiendo contar con apoyos que cubran de forma adecuada y suficiente las necesidades de cada uno.
En este sentido, Confederación ASPACE ha puesto en marcha la campaña #YoDecido que hace referencia a que las personas con parálisis cerebral y necesidades de apoyo tomen decisiones sobre su propia vida.
En España viven 120.000 personas con parálisis cerebral y distintas necesidades que cubrir
Son muchas las personas en España con esta pluridiscapacidad en la que cada persona puede tener una combinación de distintas discapacidades; aunque todas comparten la discapacidad física. De todas ellas, casi el 80% de las personas con parálisis cerebral presentan grandes necesidades de apoyo. Para vivir de forma independiente, cada una de estas personas precisa de un conjunto de apoyos específico, diseñado de acuerdo con sus necesidades. Para hacer esto posible es necesario un incremento de recursos humanos y económicos.
Desde Confederación ASPACE hacen referencia a la necesidad de elaborar “un traje a medida” para conseguir que las personas con parálisis cerebral que presentan grandes necesidades de apoyo lleven una vida independiente.
Entre las principales demandas de la campaña destaca garantizar la sostenibilidad de las entidades de atención directa. Todo ello para seguir transformando sus servicios y promoviendo la participación de las personas con parálisis cerebral en todos los ámbitos de su vida. También para superar la crisis económica potenciada por la pandemia del COVID-19; agudizada por el contexto socioeconómico nacional y mundial.
«Vivir de forma independiente es poder decidir»
Además, solicitan incorporar el enfoque social de derechos a todas las normas reguladoras de prestación de servicios a la discapacidad y a la dependencia. Contando en su elaboración con las entidades de atención a la parálisis cerebral como referentes en la prestación de apoyos especializados.
Para Nacho Santías, estudiante del grado de auxiliar administrativo en la universidad Francisco de Vitoria y persona con parálisis cerebral, esta medida supondría el reconocimiento de que vivir de forma independiente es decidir. Santías afirma que una persona con parálisis cerebral puede decidir muchas cosas. Por ejemplo, dónde quiere vivir, si quiere tomar una Fanta de naranja, con quien queda, dónde va a veranear, etc. Es necesario que la sociedad se dé cuenta de que somos personas perfectamente capaces de pensar por nosotros mismos.
Por otro lado, piden que se reconozca y normativice la figura del asistente personal como una figura de participación, ajena a cuidados, terapias y al hogar. ASPACE defiende la figura del asistente personal como llave para que las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo accedan a una vida independiente.
El Congreso del Día Mundial de la Parálisis cerebral serán los días 7 y 8 de octubre en Valencia
María Clares es una madrileña de 29 años, con parálisis cerebral y graduada en Psicología por la Universidad Autónoma de Madrid. Autora del cuento “María y el mar” afirma que, para ella, la asistencia personal es distinta a las terapias o al apoyo de su familia. Otra de las demandas presentes en el manifiesto gira en torno a reconocer la Comunicación Aumentativa y Alternativa como herramienta de comunicación válida en cualquier contexto social. Incluyendo así la figura del profesional de logopedia en los casos necesarios.
Bruno Cabrillo, persona con parálisis cerebral que utiliza un sistema de comunicación que funciona a través de la mirada recalca que la comunicación aumentativa y alternativa es su forma de participar en sociedad y, gracias a ella, también puede tomar sus propias decisiones.
Para acercar este tema a la sociedad, Confederación ASPACE anuncia que celebrará el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2022 en la ciudad de Valencia los días 7 y 8 de octubre en colaboración con la Federación ASPACE Comunidad Valenciana y la entidad AVAPACE.
