Los edificios y monumentos más emblemáticos de España y Latinoamérica se iluminarán de verde este lunes en el marco de la campaña #LuzporlaELA puesta en marcha para visibilizar a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica con motivo del Día Mundial de esta patología
Es la segunda vez que se celebra esta iniciativa a nivel internacional, a la que se han sumado más de 250 ayuntamientos en apoyo y solidaridad con las personas afectadas, dejando constancia de que “La ELA existe”, según un comunicado de la Fundación Luzón y de asociaciones de familiares y pacientes.
Además, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebra esta jornada bajo el lema «Ningún enfermo sin los servicios especializados en domicilio» para reclamar un cuidador mínimo ocho horas al día y servicios de fisioterapia, logopedia y psicología para estos enfermos.
En un comunicado, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) asegura que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requieran de apoyo continuo.
Además, subraya que las familias que pueden contratar servicios y cuidadores especiales logran que el paciente tenga mejor calidad de vida e incluso incrementar su supervivencia.
Cifran en 40.000 euros anuales el coste de los cuidados
La Fundación Luzón ha calculado en 40.000 euros anuales el coste de los cuidados constantes que necesita un enfermo de ELA, de los que el sistema público de salud solo cubre un 10%.
Según sus datos, en España, solo el 5,6% de los enfermos puede contratar un cuidador profesional.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores e inferiores, que se manifiesta con debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis.
Se estima que en España hay 3.000 personas afectadas y que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos. La mitad de los enfermos fallecen en menos de tres años, un 80% en menos de cinco, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años.
