La enfermedad de Lafora es una forma de epilepsia mioclónica progresiva que, en el caso de España, se han dado registros de entre 20 y 30 casos
Se trata de una patología rara que solo padecen tres personas en toda Canarias. Desde el diagnóstico de la enfermedad de Lafora, la esperanza de vida no supera los diez años, tiempo en el que el paciente va perdiendo capacidad cognitiva y física. Por ello, los afectados han creado una asociación para exigir que se reanude la investigación.
Es el caso de Chantal, una joven que hace cinco años, cuando apenas era una adolescente, comenzó a sufrir crisis epilépticas, y el diagnóstico de la enfermedad no tardó en llegar.
«Se te cae el mundo encima, ya que te dicen que no tiene cura y te dan un pronóstico de unos años y que aproveches al máximo el tiempo que la persona pueda caminar y hablar, porque dejará de hacerlo», explica la secretaria de la Asociación Española para vencer a la enfermedad de Lafora (AEVEL), Nely Valida.
«Chantal fue en su día consciente de que tenía epilepsia, y que por ello su vida cambió muchísimo. Pero lo que es la enfermedad no es capaz de entenderlo», añade Valida.
Así, la joven afectada tuvo que dejar pronto el deporte y el instituto, y, en el caso de Nely Valida, se dedica únicamente a ella en un camino que dice «ser solitario». Y esa es la razón de ser por la que las 10 familias afectadas en toda España se han unido para pedir que se reanude la investigación, la cual quedó sin fondos tras la pandemia, pero también un voluntariado de acompañamiento.
«Cuando están empezando a vivir es cuando dejan de hacer esas cosas», cuenta Valida. «Pierden las amistades, cada vez salen menos, y cada vez van más hacia atrás».
