Unas 82.000 personas padecen lupus en España, una enfermedad crónica que este miércoles celebra su día mundial
Unas 82.000 personas padecen lupus en España, una enfermedad crónica en la que el sistema inmunitario ataca sus propios tejidos y órganos y cuyo diagnóstico se demora hasta seis años. Por eso en el día mundial los pacientes reivindican en un manifiesto la detección precoz y más formación en Atención Primaria.
Con la campaña «No dejes que el lupus gane. Libera la esperanza», la Fundación FELUPUS y la farmacéutica Astrazeneca han querido en este día mundial dar visibilidad a la enfermedad. El lupus puede dañar muchas partes del cuerpo, incluyendo las articulaciones, la piel, los riñones, el corazón, los pulmones, los vasos sanguíneos y el cerebro.
Con la celebración del Día Mundial del Lupus se quiere concienciar a la sociedad sobre la crudeza de la patología. La enfermedad se manifiesta con dolor e hinchazón de las articulaciones, dolor muscular, fiebre, erupciones cutáneas, dolor en el pecho, pérdida de cabello, dedos de las manos y pies pálidos o de color púrpura, úlceras en la boca, glándulas inflamadas y cansancio extremo.
Reconocimiento del grado de discapacidad
En un manifiesto, dirigido a instituciones, organismos públicos y administraciones, los pacientes exigen garantías para una detección temprana, pero también reclaman una acción multidisciplinar, acceso a terapias innovadoras y el reconocimiento de los grados de discapacidad sin tener que acudir a los tribunales de justicia.
Además los pacientes solicitan la financiación pública de los fotoprotectores solares ya que los rayos UV son un agente desencadenante y legalizar la instalación de filtros ultravioleta en las lunas laterales y delanteras de vehículos de personas con lupus.
Desde la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), el coordinador del grupo de enfermedades autoinmunes sistémicas, José Salvador García, ha explicado que aunque el origen del lupus es desconocido hay una interrelación entre factores genéticos y ambientales y la asociación con otras enfermedades autoinmunes es frecuente.
Inmunoterapia para evitar los efectos secundarios de los corticoides
El pronóstico en cada paciente varía no solo por la gravedad de la enfermedad sino por el daño crónico derivado de los tratamientos inmunosupresores empleados como el metotrexato, la hidroxicloroquina y los glucocorticoides.
Para evitar los efectos secundarios de estos fármacos se están desarrollando nuevos tratamientos biológicos y las terapias CAR-T, un tipo de inmunoterapia para las formas de lupus más graves y resistentes, es de las alternativas más prometedoras.
La enfermedad afecta en todo el mundo a 5 millones de personas y el 90% son mujeres entre 15 y 55 años.
Las manifestaciones del lupus son muy variadas y es complicado encontrar dos casos que experimenten los mismos síntomas, lo que complica aún más el diagnóstico.
Pese a ser una de las enfermedades autoimnumes más frecuentes, el 60% de los españoles desconoce en qué consiste. Además, más del 80% desconoce su elevada mortalidad.
