Esta enfermedad afecta a una de cada 10.000 o 20.000 personas y se manifiesta con diversos síntomas
Valeria es una niña majorera de 3 años que padece el síndrome de Angelman, una enfermedad rara que afecta, sobre todo a su movilidad y comunicación. En su isla se realizó un reto solidario: recorrer de norte a sur la isla para dar visibilidad a esta enfermedad.
Esta enfermedad la causa un cambio genético y afecta a una de entre 10.000 o 20.000 personas que manifiestan diversos síntomas como un retraso en el desarrollo, problemas del habla y del equilibrio, discapacidad mental y, a veces, convulsiones.
Recaudación y apoyo
Para dar visibilidad al síndrome han organizado una carrera solidaria desde el norte al sur de Fuerteventura, reto de 130 kilómetros que ha cumplido Jonathan. «Hay mil carreras así, peores o parecidas, pero es el tema de que la gente se conciencie y sepa que existen estos problemas”, afirma este participante en la carrera a RTVC.
Gracias a este reto solidario se han logrado recaudar más de 4.000 euros para la Asociación del Síndrome de Angelman (ASA). La familia de Valeria explica que sobre todo hace falta más apoyo en la comunicación de estas personas porque suelen tener problemas en el habla.
«Se le está intentando enseñar e introducir un sistema de comunicación a través de una tablet«, explica Yurena Soto, tía de la pequeña majorera.
Por otro lado, la familiar añade que Valeria «tiene una discapacidad que se va a ver» pero que existen «muchas personas y muchos niños que tienen discapacidades que no se ven».
Con este reto solidario buscan concienciar sobre la enfermedad pero también promover la tolerancia y el respeto hacia las personas que tienen algún tipo de discapacidad y es que cada «granito de arena» cuenta para apoyar en una recaudación que seguirá abierta durante estos días.
