Este martes en el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se busca «promover» la investigación de una enfermedad de la que se desconoce su origen
Setecientas personas son diagnosticadas cada año en España con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa, crónica y letal que genera mucha discapacidad y para la que apenas existen unidades especializadas ni tratamiento. Una realidad a la que tendrán que enfrentarse a lo largo de su vida más de 5.000 canarios, lo que supone 1 de cada 400 personas, según adELA.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una entidad de utilidad pública que lucha para que los enfermos de ELA tengan la mejor calidad de vida posible pues a medida que avanza la enfermedad sus necesidades van aumentando y, con ello, también su grado dependencia que llega a ser total.
“Hay que partir de la base de que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es como un juego de azar porque aún se desconoce con exactitud qué la desencadena. Esto quiere decir que puede tocarnos a cualquiera de nosotros o de nuestros seres cercanos”, destaca Adriana Guevara, presidenta de adELA.
Los enfermos con ELA tienen dos soluciones: costearse de su propio bolsillo cuidadores que les atiendan en sus domicilios o ingresar en una residencia que pueda cubrir sus necesidades.
Sin embargo, a día de hoy, esta segunda opción es casi inviable pues prácticamente ninguna residencia se compromete a vigilar durante todo el día a uno de sus residentes. Por este motivo, desde adELA reclaman la creación de residencias especializadas capaces de atender a estos pacientes que requieren de ayudas externas para comer, comunicarse… y de una vigilancia durante toda la jornada.
Promover la investigación
La responsable del Grupo de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Tania García, explica que el objetivo de este día mundial es «promover» la investigación de una enfermedad de la que aún se desconoce su origen y recuerda que en 25 años de investigación se ha aprobado un único fármaco con «escasos beneficios».
La ELA es una afección del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores e inferiores. La enfermedad se manifiesta con debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, que en España afecta a unas 4.000 personas.
Alta mortalidad
El hecho de que solo 4.000 personas padezcan la enfermedad se debe a su alta mortalidad. El 50% de los pacientes fallece en menos de 3 años desde que se desarrollan los primeros síntomas de la ELA. Un 80% en menos de 5 años y la mayoría (95%) en diez.
Se trata la tercera enfermedad más común en España tras el Alzheimer y el Parkinson. La ELA es una de las principales causas de discapacidad, señala la responsable del grupo de estudio.
Desde las asociaciones se demanda la creación de unidades especializadas en todos los hospitales de referencia de atención al enfermo con este tipo de afección. El objetivo es «ayudar a mejorar la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes».
Además, es necesario, dice, que exista al menos una unidad especializada por cada millón de habitantes.
Unidades especializadas
La creación de estas unidades «podría influir» en el diagnóstico precoz de la enfermedad. «Cuanto más precoz» se realice el diagnóstico, «más medios» se pueden «intentar poner» para mejorar la calidad de vida del paciente y mejorar su supervivencia, insiste.
García reclama no solo más investigación sobre la enfermedad y sus posibles tratamientos, sino mayor apoyo «en todos los aspectos» para los enfermos de ELA.
«Se trata de una enfermedad con un alto coste emocional y económico tanto para los pacientes como para los cuidadores» incide. En este sentido, la SEN cuantifica en más de 50.000 euros anuales los costes sociosanitarios que debe afrontar cada paciente.
Asimismo aclara que, si bien se trata de una enfermedad letal, «la evolución de cada paciente es distinta». Destaca que ayudaría «mucho» el estudio de biomarcadores que «puedan ayudar a predecir» cómo podría ser la evolución de la enfermedad en cada caso.
