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30 abril 2024 6:20 pm

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Los lazos emocionales, claves para mejorar la calidad de vida de los que viven y conviven con párkinson

La campaña este año de la Federación Española de Párkinson incide en la importancia de la inteligencia emocional para las personas que viven y conviven con párkinson

Informa: Beatriz G. Cabrera / Elena Pulido / Guada Marrero

La enfermedad de Párkinson es un trastorno neurodegenerativo crónico que afecta principalmente el movimiento. Se caracteriza por la degeneración progresiva de las células nerviosas en una región del cerebro que controla el movimiento, llamada sustancia negra.

Los síntomas incluyen temblores, rigidez muscular, lentitud de movimientos y problemas de equilibrio. Aunque la causa exacta no se conoce completamente, se cree que una combinación de factores genéticos y ambientales contribuye al desarrollo de la enfermedad. Actualmente no existe cura para el párkinson, pero hay tratamientos disponibles para ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Estos tratamientos incluyen medicamentos, terapia física y ocupacional, así como en algunos casos, cirugía. La investigación continua en el campo está buscando nuevas terapias y enfoques para abordar esta enfermedad debilitante. El diagnóstico temprano y el manejo adecuado pueden ayudar a retrasar la progresión de la enfermedad y permitir a los pacientes llevar una vida más activa y plena.

Campaña de la Federación Española de Párkinson donde se destaca los lazos emocionales en familiares y enfermos. Imagen cedida
Campaña de la Federación Española de Párkinson donde se destaca los lazos emocionales en familiares y enfermos. Imagen cedida

Este 11 de abril, Día Mundial de la concienciación de la enfermedad de Parkinson

Un año más, con motivo del Día Mundial del Párkinson que se conmemora cada 11 de abril, la Federación Española de Párkinson (FEP) y sus asociaciones federadas alzan la voz para visibilizar la realidad de todas las personas que conviven con esta enfermedad. A través de la campaña ‘Reivindiquemos la Inteligencia Emocional’, estas entidades ponen de manifiesto la importancia vital de las conexiones humanas en un mundo que a menudo parece estar dominado por la tecnología, situando a las personas ante una situación de soledad.

El compromiso de este año es promover la inteligencia emocional como recurso esencial para fortalecer las redes de apoyo y cuidados necesarias para avanzar hacia una mejor calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

En el contexto de esta campaña, la Federación Española de Párkinson ha lanzado varios vídeos con los testimonios de algunos de sus asociados, personas diagnosticadas de párkinson que dialogan con familiares y terapeutas sobre la importancia del acompañamiento emocional en su vida diaria. Todos los vídeos e información sobre la campaña pueden consultarse en la página web https://inteligenciaemocional.ai

Personas que empatizan con personas

El párkinson es una enfermedad crónica y neurodegenerativa cuya prevalencia se ha duplicado en los últimos 25 años y que se estima que afecta a más de 160.000 personas en España, y a más de 8,5 millones de personas en todo el mundo.

Recientemente, la evidencia científica ha puesto el foco en la relación entre soledad no deseada y salud. Desde la FEP defienden que conocer, conectar y compartir el proceso personal de la enfermedad de Parkinson facilita que las habilidades y recursos personales contribuyan a la mejora de su calidad de vida.

Por ello, la directora de la Federación, Alicia Campos, asegura que “en una sociedad donde parece que la inteligencia artificial nos vuelve cada vez más solitarios/as, es fundamental reivindicar un mundo con más inteligencia emocional”.

El papel de las asociaciones en el acompañamiento de las personas

Las asociaciones de párkinson cumplen funciones imprescindibles para las personas diagnosticadas, sus familiares y personas cuidadoras, prestando acompañamiento, formación, información y orientación. Además, cubren las lagunas terapéuticas existentes, ofreciendo las terapias necesarias para la mejora de la calidad de vida de quienes tienen párkinson (fisioterapia, logopedia, psicología, terapia ocupacional, trabajo social, etc.).

“Como Federación, nuestro compromiso reside en la defensa de derechos de las personas con párkinson. Por ello, creemos necesaria la puesta en marcha de políticas públicas que garanticen una asistencia sociosanitaria de calidad, apoyando al movimiento asociativo para que, con recursos limitados, puedan seguir dando respuesta a las lagunas asistenciales existentes”, afirma el presidente de la Federación, Andrés Álvarez.

La Federación Española de Párkinson (FEP)

La FEP es una entidad con más de 25 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Actualmente, acoge a más de 70 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson.

Por este motivo, la FEP, según informa en un comunicado, solicita que el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas que elaboren y publiquen un mapa de recursos de unidades de referencia a nivel autonómico. Para las personas con párkinson y sus familias es importante saber dónde acudir y que puedan recibir fácilmente información sobre todos los servicios asistenciales disponibles para la atención, así como una coordinación sociosanitaria y la confluencia de mapas sanitarios y de servicios sociales.

Colaboradores de la campaña

La campaña de la FEP se ha puesto en marcha con el apoyo de las asociaciones de párkinson federadas y con la colaboración de: AbbVie, Abbott, Bial, Boston Scientific, Esteve, Medtronic, Organon, y Zambon.

Lectura de un manifiesto en el Cabildo de Tenerife por el Día Mundial del Párkinson. Declaraciones: Nayra González, directora de Parkinson Tenerife

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