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29 septiembre 2022 10:06 pm

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Realizan la campaña tatuAME para visibilizar la Atrofia Muscular Espinal

La campaña, llevada a cabo por la farmacéutica Roche y FundAME, busca dar a conocer las necesidades y retos de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal

Vídeo RTVC. Informan: Lucía Mora / Bernardo Rodríguez

La farmacéutica Roche ha lanzado la iniciativa tatuAME en colaboración con la Fundación Atrofia Muscular España (FundAME). Busca dar a conocer y concienciar, a través de los tatuajes, sobre las necesidades y retos de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal. Se trata de una enfermedad genética neuromuscular y degenerativa.

En Canarias hay en torno a 15 casos de esta enfermedad en menores. Es el caso de Ainhoa, una menor tinerfeña de 4 años que, desde los 15 meses, sufre la enfermedad. «Sigue un tratamiento que es por médula. Frena un poco el deterioro de la enfermedad, ya que actualmente no hay cura», informa Sandra Plasencia, madre de la menor.

A pesar de su corta edad, Ainhoa es una luchadora. Su enfermedad no le ha impedido disfrutar en el parque o asistir al colegio. «Va feliz, está super integrada con todo en general», añade la madre.

Para mejorar su calidad de vida, compagina su día a día con sesiones de rehabilitación, pero lo más importante es, tal y como afirma Plasencia, «dar visibilidad».

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