La campaña ‘Yo soy Daida’ recauda fondos para ayudar a una niña canaria de cuatro años con una rara alteración genética
‘Yo soy Daida’ es una campaña para recaudar fondos que ayuden a una niña canaria de cuatro años. Daida es la única paciente en Canarias diagnosticada con una rara enfermedad llamada Síndrome de Pierpont.
El genetista clínico Alfredo Santana Rodríguez explica que se trata de una alteración genética que produce en quien la sufre epilepsias, retrasos madurativos y psicomotores tan poco común que solo hay ocho casos entre España y Portugal.
Los padres de Daida descubrieron que su hija sufría esta alteración cuando la niña tenía tan sólo 16 meses. Entre otras cosas, le provoca alrededor de 30 o 40 espasmos diarios. En su caso, tras un primer episodio en una revisión oftalmológica ordinaria, realizaron una resonancia que reveló que su cerebelo había sufrido un desplazamiento de ocho milímetros.
Rita Jiménez Déniz, su madre, aclara que Daida sufre crisis multifocales, por lo que «no tiene operación«, así que «hay que ir probando con medicación». Una de las terapeutas de Daida, recomendó a la familia la Clínica Ruber en Madrid, en la que tienen puestas todas sus esperanzas.
La iniciativa ‘Yo soy Daida’ vende pulseras para recaudar fondos y ayudar a la pequeña a costear su tratamiento. Su madre se muestra confiada aunque apunta que «tenemos esperanza de que algún día llegue el fin, pero no lo vemos llegar».
